Ale nie poddaliśmy się i rozpoczęliśmy walkę nie tylko z chorobą ale i z systemem. Być może dzięki nagłośnieniu tematu przepisy zostały zmienione (wtedy byliśmy już członkiem Unii Europejskiej i we wszystkich krajach Wspólnoty - oprócz Polski - leczenie było dostępne już od 12-go roku życia).
Przez lata Filip otrzymywał leki. Choroba w mniejszy lub większy sposób dawała znać o sobie, ale było w miarę ok. Będąc w Liceum, w drugiej klasie, Filip pojechał do Gdańska na Politechnikę Gdańską, by wziąć udział w konkursie WYGRAJ INDEKS. Był jeszcze w drugiej klasie, więc pojechał tylko po to, żeby przetrzeć sobie szlak i zobaczyć jak to wygląda (nauczycielka chemii widziała w Nim wielki potencjał, Filip zawsze lubił chemię i chciał w przyszłości pracować nad lekami, szczególnie nad lekami na SM). Pojechał i .... WYGRAŁ. Będąc w drugiej klasie miał już zapewnione miejsce na upragnionym kierunku - chemia, Politechniki Gdańskiej, o specjalności BIOTECHNOLOGIA LEKÓW. Skończył liceum, zdał maturę i "wyfrunął" z rodzinnego domu w Olsztynie na podbój Trójmiasta. Mijały lata, Filip zdobywał wiedzę i obronił tytuł inż. Chciał zrobić sobie "chwilę" przerwy przed rozpoczęciem studiów II stopnia. Ale Pani dziekan mu na to nie pozwoliła - Żadnej przerwy, nie ma takiej mowy, zaczynasz Filip od razu - tak mówiła. No i tak się stało.
Niestety, nie dane mu było skończyć upragnionych studiów by do inż. dopisać jeszcze mgr. W 2021 roku choroba zaatakowała jak nigdy wcześniej, byliśmy totalnie zaskoczeni jej siłą. Bardzo ostry rzut ciągnący się przez miesiąc na przełomie 2021 i 2022 roku. Sterydy nie pomogły . Na początku lutego 2022 roku zapadła decyzja o kolejnej hospitalizacji i przeprowadzeniu plazmaferezy. Filip był już do niej przygotowany - wkłucie centralne, i.... do sali weszła pani doktor ubrana w kosmiczny strój z informacją - COVID. Nogi się pod nami ugięły. Walka, by Filip nie trafił na oddział covidowy a na izolatkę oddziału neurologicznego trwała do późnych godzin nocnych ,ale się udało. Po 5 tygodniach w szpitalu Filip został wypisany do domu. Była połowa marca 2022 roku. Czekaliśmy na efekty plazmaferezy i na rehabilitację. Przyszedł maj a w raz z nim niestety pojawiły się nasilające z każdym tygodniem ruchy mimowolne rąk i głowy. W czerwcu 2022 kolejny pobyt w szpitalu i próba farmakologicznego wyciszenia drżeń. Nikt nie jest w stanie dzisiaj nam powiedzieć, co jest, co było przyczyną tych drżeń które trwają do dzisiaj. Po wyjściu ze szpitala, Filip przyjmował i przyjmuje do dzisiaj ogromną ilość tabletek, leków, które są stosowane w leczeniu padaczki. Niestety, my musimy za nie płacić 100%, bo główną jednostką chorobową Filipa nie jest padaczka a stwardnienie rozsiane, więc lekarze nie mogą wypisywać recepty z refundacją.... Cały czas mieliśmy nadzieję, że te ruchy mimowolne z biegiem czasu będą się wyciszały i nadejdzie taki dzień że zanikną zupełnie. Niestety. Trwają do dzisiaj, a Filip nie jest w stanie nic przy sobie zrobić - jest uzależniony od nas, od osób trzecich w 100%.
W maju b.r. pojawiła się nadzieja. Podczas okresowych badań związanych z SM, Filip został zakwalifikowany do zabiegu głębokiej stymulacji mózgu DBS, ponieważ leczenie farmakologiczne nie przynosiło zakładanych efektów. Wtedy powiedziano nam, że jest szansa na przeprowadzenie tej operacji w ramach NFZ, ale musimy poczekać 2 do 3 miesięcy, ponieważ szpital ma jakieś tam przetargi, które w tym okresie mają się zakończyć. I w tej nadziei żyliśmy do piątku 11 sierpnia 2023, do godz. 21-ej. Wtedy dowiedzieliśmy się, że niestety, zabieg w ramach NFZ w najbliższym czasie nie odbędzie się - z tych emocji to nawet nie pamiętam z jakich powodów.
Jest możliwość wykonania tej operacji prywatnie, koszt to ok. 120 tys. zł. (później kosztowna rehabilitacja, łączny koszt to prawie 200 ty. zł) Dużo i nie. Dla nas BARDZO dużo, bo od ponad roku Filip ma rehabilitację domową którą sami opłacamy, spotkania z logopedą, też płatne, a to wszystko pochłania tysiące złotych miesięcznie.
Operacja odbyła się 23 sierpnia, pierwsze jej efekty już są widoczne. Musieliśmy wpłacić pierwszą ratę w wysokości 60 tys. zł , by do operacji doszło. Na zapłacenie całości mieliśmy czas do 23 września - termin zbliżał się wielkimi krokami. Żeby było tego wszystkiego mało, musieliśmy dodatkowo zapłacić za transport medyczny ponieważ NFZ nie chciał podstawić nam karetki argumentując to przepisami które nie pozwalają na wykorzystanie transportu medycznego do przewozu pacjenta na zabieg komercyjny (czyli płatny) w ramach funduszu. I tak doszło nam kolejne 3200,00 zł do zapłaty. Nie było argumentu, że w kasie NFZ zostaje 200 tys. za zabieg, który za 2,3 miesiące czy w innym terminie i tak musieliby zapłacić. Żeby w pełni zapłacić klinice za operację musieliśmy zaciągnąć kredy.
Organizujemy aukcje na FB (mamy tam grupę:
https://www.facebook.com/groups/729605684689042 )
mamy uruchomioną zbiórkę na siepomaga
https://www.siepomaga.pl/filip-cudnoch .
Niestety, nadal nie mamy wystarczających środków no pokrycie kosztów zabiegu w 100%, na całą operację, bez której życie Filipa nie można nazwać życiem.
Nagłaśnialiśmy też sytuację Filipa w lokalnych mediach - Radiu Olsztyn czy TVP3.
https://archiwum.radioolsztyn.pl/broadcast/57
https://olsztyn.tvp.pl/71373393/na-ratunek-filipowi-wiele-zalezy-od-ludzi-dobrej-woli
Cały czas szukamy też wsparcia u sławnych, wpływowych ludzi, jednak coraz częściej mam w głowie myśl, że łatwiej jest podjąć decyzję o pomocy dzieciom, psom, kotom czy innym zwierzętom niż dorosłym a młodym ludziom. Niestety widać to w mediach społecznościowych - na hasło pomoc dla dziecka, pasek zbiórki zapełnia się w mgnieniu oka, ale nie u nas. U nas idzie to bardzo powoli i z uzbieranej już kwoty wpłaciliśmy 60 tys. zł ( siepomaga.pl/filip-cudnoch ) . Licznik zbiorki niestety nie pomniejsza się w momencie przekazania środków i wydawać by się mogło, że mamy już zebraną kwotę na kolejną ratę - NIE MAMY.
Napisz komentarz
Komentarze